El pare d'una nena amb la síndrome de Rett, Josele Ferré ha entregat aquest diumenge un xec de 50.000€ a l'Hospital de Sant Joan de Déu perquè investigui la malaltia. Els diners els ha aconseguit durant tot el 2011 mitjançant curses solidàries i maratons.
Josele Ferré explica que la seva filla té la síndrome de Rett, una malaltia que es tradueix amb un 87% de discapacitat, però que això no els ha impedit gaudir d’experiències plegats, com és l’afició que comparteixen de fer maratons. Ell va començar a córrer empenyent un carro amb la seva filla l’estiu de 2007 i des de llavors han conegut molta gent que els ha ajudat a avançar i a fer més difusió de la malaltia que té la Maria. A Catalunya afecta unes 350 nenes i a Espanya unes 2.500. De fet, aquesta malaltia del neurodesenvolupament és pròpia de nenes i és la segona causa de retard mental profund més freqüent en dones, després de la síndrome de Down.
Durant l’acte a l’hospital s’han venut samarretes per recollir diners. Però la recaptació de fons per aquesta malaltia també es fa de forma continuada a través de l’Obra Social de Sant Joan de Déu.
Transcripció del vídeo
Ha recorregut 400 quilòmetres en 24 hores sense dormir. És la distància que separa casa seva, a València, de l'Hospital de Sant Joan de Déu. Aquí, l'esperaven la seva dona i la seva filla, la Maria. Una nena afectada per la síndrome de Rett. El Josele ha entregat a l'Hospital de Sant Joan de Déu un xec de 50.000 euros per poder investigar aquesta malatia. Una recaptació que ha fet a través de curses solidàries i maratons.
JOSELE FERRÉ
"Potser no ens cura a les nostres nenes, però potser guanyen qualitat de vida. El que segur que s'aconsegueix és donar esperançes a moltes famílies"
Sant Joan de Déu és l'únic centre de referència espanyol on s'investiga la síndrome de Rett, tot i que també col·labora amb l'Hospital de Bellvitge. La principal causa de la malaltia és la mutació d'un gen que només es localitza al cromosoma X.
JUDITH AMSTRONG, investigadora de la Síndrome de Rett
"Les nenes neixen perfectament bé. Entre l'any i els dos anys de vida es dóna una aturada del desenvolupament. Si sabien seure soles, agafar coses, caminar, parlar, ho perden"
MARIA ESTELA AZUGARAI, Associació Catalana de la Síndrome de Rett
"Vamos a poder frenar esa enfermedad, si se tuvieran los recursos aplicables a la investigación, se podría frenar e incluso revertir"
La recaptació de fons per aquesta malaltia es fa de forma continuada a través de l'Obra Social de Sant Joan de Déu.
Els reptes d'aquesta família no s'acabaran aquí. La propera cita serà el mes de març a la Marató de Barcelona. L'objectiu, reunir el màxim de corredors possibles que portin aquesta samarreta.
